Sandra Fayad Bsb
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THIAGO - UM HERÓI NA MÍDIA
THIAGO - UM HERÓI NA MÍDIA
Em setembro de 2006, meu neto Thiago, que havia completado 13 anos em julho, devorava litros de água e refrigerantes e comia desesperadamente tudo o que encontrava pela frente.
Pouco tempo antes minha filha Tatiana o levou à pediatra porque, apesar disso, ele estava ficando cada vez mais magro e irrequieto. Após exames superficiais, a médica informou que a magreza era decorrente do crescimento próprio da sua idade.
Dias depois, ao fazer a limpeza do banheiro privativo do menino, Rita, nossa faxineira, percebeu que havia uma grande quantidade de formigas no vaso sanitário. Assustada, a mãe retornou com ele à pediatra que, desta vez, pediu o exame que mede a taxa de glicemia. O laboratório agendou a entrega do resultado para a 2ª feira seguinte.
No entanto, dois dias antes - sábado pela manhã - o médico responsável pelo laudo ligou para minha filha, pedindo que ela retornasse com o Thiago imediatamente ao laboratório, em jejum, para repetir o exame, pois o primeiro resultado havia sido assustador.
Às 15 horas do mesmo dia, o médico ligou novamente recomendando levá-lo com urgência ao hospital, pois o novo exame confirmara que sua taxa de glicemia estava em nível alarmante e que ele corria o risco de entrar em coma. No pronto-socorro, foi medicado imediatamente pela endocrinologista de plantão, Dra. Ângela, que até hoje o acompanha. Ficamos chocados! Os primeiros sentimentos foram de impotência e desespero. Após dois dias de medicação intensa, ainda com oscilações abruptas, a taxa de glicose cedeu a níveis razoáveis, mas ainda não se estabilizara.
Levaria algum tempo, pois ...
- É necessário observar as reações do organismo para definir a dosagem ideal, informou a Dra. Ângela.
A alta do hospital foi precedida de uma longa palestra da médica com o paciente e a família, reunidos em torno da nova realidade. A descrição da doença e de suas horríveis conseqüências nos deixava desolados.
- Um tratamento mal feito pode causar cegueira, amputação, morte prematura... Não há como reverter... Será uma luta diária ...
Nós nos olhávamos e olhávamos para ele assustados. Era como se tivéssemos sido transportados repentinamente para um mundo totalmente desconhecido, obscuro.
Saímos dali como que condenados à prisão perpétua, com uma espada apontada para nossas cabeças. Mas não havia tempo para chorar, porque portávamos uma lista enorme de medicamentos e alimentos especiais a serem comprados.
Os pais do Thiago se dividiram em dois grupos e adquiriram tudo o que havia sido prescrito, desde agulhas até chocolates. Depois vieram as oscilações da taxa de glicose na adaptação ao novo estilo de vida, a interferência do hormônio do crescimento, que provoca hipoglicemia noturna (entre 03 h e 05 h da manhã), os sobressaltos, o medo do imprevisto, o temor de um ferimento por acidente, a preocupação em abastecer a casa com tudo que pudesse minimizar o sofrimento do pré-adolescente. Seus pais se revezavam no acompanhamento. Eu temia ficar sozinha com ele, porque não me sentia preparada para enfrentar uma emergência.
Passamos a ler todas as publicações impressas e virtuais que tratavam do assunto e a nutrir uma tênue esperança na cura através dos avanços nas pesquisas com células-tronco.
Retomamos nossa rotina (adaptada). Eliminamos da nossa alimentação quase todos os hábitos dos quais ele não pode participar e nos alegramos com o crescimento saudável, o ganho de peso controlado e o fortalecimento muscular do Thiago. Ele tem se revelado um herói, atleta disciplinado, bom companheiro, ao lado de sua mãe uma lutadora incansável e amiga. Que Deus os proteja e ilumine sempre.
Abaixo está o texto da reportagem que foi publicada na página 06 do Correio Brasiliense deste 10 de novembro de 2008 e no Jornal O Estado de Minas (inclusive com fotos coloridas):
CORREIO BRAZILIENSE - DF Editoria:
BRASIL Data:
10/11/2008
Assunto:
NUTRICIONISTAS
Sem açúcar, com afeto
Pesquisa mostra os impactos sociais do diabetes tipo 1 em jovens. O apoio da família é fundamental para superá-los, dizem especialistas
Paloma Oliveto
Da equipe do Correio
Thiago acabou de almoçar. Com prática, faz um pequeno furo no dedo e testa o nível de glicemia. "Não quero nem ver", diz, já de saída. O aparelho acusa 359mg de açúcar por decilitro de sangue, quando o normal deveria ser de até 140mg/dl, duas horas após a refeição. O adolescente tem 15 anos e há dois descobriu ser portador de diabetes tipo 1, doença que atinge mais de 200 crianças e jovens por dia em todo o mundo, segundo uma pesquisa inédita da Sociedade de Diabetes em Adolescentes e Crianças (Ispad), realizada em parceria com um laboratório farmacêutico.
Os dados revelaram que a diabetes tipo 1, que é genética e costuma se manifestar na infância e na juventude, traz uma série de conseqüências às famílias, que vão do aperto no orçamento doméstico a brigas entre pais e filhos, passando por discriminação e limitações na vida social. Problemas que, de acordo com os pesquisadores, muitas vezes demandam um acompanhamento psicológico até que todos se adaptem à nova realidade.
Mãe de Thiago, a professora Tatiana André de Arimatéia, 38 anos, conta que o rapaz é responsável e dificilmente esquece de aplicar a insulina e medir o nível glicêmico. Uma exceção, de acordo com o estudo, batizado de DAWN Youth (sigla que representa Diabetes, Attitudes, Wishes and Needs, ou diabetes, atitudes, desejos e necessidades em jovens, em português). Oitenta por cento dos pais brasileiros, contra 28% de todos os países pesquisados, já entraram em conflito com os filhos por causa do tratamento. "A violência física ou verbal nunca é uma boa estratégia educacional. Se os pais percebem que não está havendo um bom controle do diabetes, que o filho não está apresentando os comportamentos de autocuidado prescritos, eles devem tentar identificar juntamente com o filho por que isso está acontecendo", diz a psicóloga Fani Malerbi, professora da PUC-SP, coordenadora do Departamento de Psicologia da Sociedade Brasileira de Diabetes e do estudo DAWN Youth no Brasil.
Otimismo
Conselheira da Associação de Diabetes Juvenil do laboratório Novo Nordisk, Vanessa Pirolo Vivancos está acostumada a ouvir as principais queixas dos adolescentes portadores de diabetes. "Quando há descontrole dos índices glicêmicos, eles se sentem desmotivados, com uma sede excessiva e perda de peso", enumera. Diabética desde os 18 anos, Vanessa, hoje com 27, recomenda que os jovens tentem ver o lado positivo da doença. A conselheira da associação conta que sua vida mudou para melhor, passado o choque inicial da descoberta do diabetes. "Comecei a fazer contagem de carboidrato para injetar insulina. Resultado: sou uma pessoa mais saudável", diz, com otimismo.
Thiago, que era gordinho na infância, hoje pesa 63kg distribuídos em 1,76m. Ele come chocolates, biscoitos, pães e bolos como qualquer garoto da sua idade, com a diferença que os alimentos são adaptados para diabéticos. Mais os cuidados pesaram no orçamento da casa. "O custo da nossa alimentação aumentou consideravelmente", diz a mãe do jovem. Um pote de geléia diet, por exemplo, não sai por menos de R$ 10, de acordo com a mãe de Thiago. O pão sem açúcar sai por R$ 5. Fora os gastos com remédio. A famíla cadastrou-se no Hospital Regional da Asa Norte (Hran) para receber as fitas usadas na medição da glicemia. "Graças a Deus recebemos as fitinhas. Cada caixa com 50 fitas custa R$ 100", conta Tatiana. O filho costuma fazer o controle quatro vezes ao dia.
O aumento de gastos em casa foi relatado por 86% dos brasileiros pesquisados. Para 73% dos pais entrevistados, a situação financeira limita o cuidado do diabetes com o filho. "Nós podemos proporcionar alguns luxos para o Thiago. Mas quando vou ao Hran fico muito preocupada ao ver jovens diabéticos carentes, que não têm as mesmas condições", diz Tatiana.
Na escola
A pesquisa Dawn Youth revelou que o ambiente escolar ainda precisa de adaptações para compreender melhor as necessidades dos jovens diabéticos. Os entrevistados relataram que recebem pouco apoio nas escolas, e apontaram a necessidade de haver alimentos mais saudáveis nas cantinas, além de capacitação dos professores para prestar auxílio no caso de emergências, como desmaios, por exemplo. Somente 50% deles disseram que seus mestres tinham conhecimento de que eram portadores de diabetes.
A psicóloga Fani Malerbi conta que a Sociedade Brasileira de Diabetes realizou uma pesquisa recentemente com 153 educadores num congresso sobre saúde nas escolas em São Paulo. Desses, 84% eram coordenadores. "Cerca de 80% afirmaram que a escola em que trabalham não conta com o apoio de algum profissional de saúde. Quase 20% dos educadores declararam que, em sua escola, a criança portadora de diabetes não tem permissão para aplicar a insulina e quase 12% disseram que a criança não tem permissão para medir a glicemia. Quase 16% dos educadores relataram que a escola não permite que criança coma fora do horário", relata.
Para Luis Eduardo Calliari, endocrinologista pediátrico, coordenador-médico do estudo e professor da Unidade de Endocrinologia Pediátrica da Faculdade de Medicina da Santa Casa de São Paulo, esses fatores estão relacionados à falta de informação. "O professor pode julgar, por exemplo, que a medição de glicemia pode distrair a atenção dos outros alunos", diz. "É necessário uma integração entre a família, profissionais de saúde e equipe escolar para dar proteção à criança durante este longo período do dia em que está fora de casa", ensina.
Resultados
A pesquisa foi realizada entre 2007 e 2008. Foram entrevistados profissionais de saúde, pais ou cuidadores de, pelo menos, uma criança com diabetes entre 0 e 18 anos, e jovens na faixa de 18 a 25 anos. Participaram da pesquisa 9,2 mil pessoas, de 13 países. No Brasil, foram 1,3 mil entrevistados. Confira alguns dos resultados brasileiros:
88% dos pais preocupam-se muito freqüentemente com a possibilidade de ocorrência de hipoglicemia em seus filhos
80% dos pais brigam com seus filhos por causa do tratamento do diabetes
86% dos pais acham que o diabetes do filho teve um impacto no orçamento familiar
42% dos jovens relataram que faltam à escola pelo menos uma vez por mês por causa do diabetes
25% dos jovens acreditam que o diabetes tem um efeito negativo no seu desempenho escolar
20% dos jovens sentem-se constrangidos por causa do diabetes
Publicado no link:
http://www.linearclipping.com.br/CFN/m_stca_detalhe_noticia.asp?cd_sistema=140&cd_noticia=549022
THIAGO - UM HERÓI NA MÍDIA
Em setembro de 2006, meu neto Thiago, que havia completado 13 anos em julho, devorava litros de água e refrigerantes e comia desesperadamente tudo o que encontrava pela frente.
Pouco tempo antes minha filha Tatiana o levou à pediatra porque, apesar disso, ele estava ficando cada vez mais magro e irrequieto. Após exames superficiais, a médica informou que a magreza era decorrente do crescimento próprio da sua idade.
Dias depois, ao fazer a limpeza do banheiro privativo do menino, Rita, nossa faxineira, percebeu que havia uma grande quantidade de formigas no vaso sanitário. Assustada, a mãe retornou com ele à pediatra que, desta vez, pediu o exame que mede a taxa de glicemia. O laboratório agendou a entrega do resultado para a 2ª feira seguinte.
No entanto, dois dias antes - sábado pela manhã - o médico responsável pelo laudo ligou para minha filha, pedindo que ela retornasse com o Thiago imediatamente ao laboratório, em jejum, para repetir o exame, pois o primeiro resultado havia sido assustador.
Às 15 horas do mesmo dia, o médico ligou novamente recomendando levá-lo com urgência ao hospital, pois o novo exame confirmara que sua taxa de glicemia estava em nível alarmante e que ele corria o risco de entrar em coma. No pronto-socorro, foi medicado imediatamente pela endocrinologista de plantão, Dra. Ângela, que até hoje o acompanha. Ficamos chocados! Os primeiros sentimentos foram de impotência e desespero. Após dois dias de medicação intensa, ainda com oscilações abruptas, a taxa de glicose cedeu a níveis razoáveis, mas ainda não se estabilizara.
Levaria algum tempo, pois ...
- É necessário observar as reações do organismo para definir a dosagem ideal, informou a Dra. Ângela.
A alta do hospital foi precedida de uma longa palestra da médica com o paciente e a família, reunidos em torno da nova realidade. A descrição da doença e de suas horríveis conseqüências nos deixava desolados.
- Um tratamento mal feito pode causar cegueira, amputação, morte prematura... Não há como reverter... Será uma luta diária ...
Nós nos olhávamos e olhávamos para ele assustados. Era como se tivéssemos sido transportados repentinamente para um mundo totalmente desconhecido, obscuro.
Saímos dali como que condenados à prisão perpétua, com uma espada apontada para nossas cabeças. Mas não havia tempo para chorar, porque portávamos uma lista enorme de medicamentos e alimentos especiais a serem comprados.
Os pais do Thiago se dividiram em dois grupos e adquiriram tudo o que havia sido prescrito, desde agulhas até chocolates. Depois vieram as oscilações da taxa de glicose na adaptação ao novo estilo de vida, a interferência do hormônio do crescimento, que provoca hipoglicemia noturna (entre 03 h e 05 h da manhã), os sobressaltos, o medo do imprevisto, o temor de um ferimento por acidente, a preocupação em abastecer a casa com tudo que pudesse minimizar o sofrimento do pré-adolescente. Seus pais se revezavam no acompanhamento. Eu temia ficar sozinha com ele, porque não me sentia preparada para enfrentar uma emergência.
Passamos a ler todas as publicações impressas e virtuais que tratavam do assunto e a nutrir uma tênue esperança na cura através dos avanços nas pesquisas com células-tronco.
Retomamos nossa rotina (adaptada). Eliminamos da nossa alimentação quase todos os hábitos dos quais ele não pode participar e nos alegramos com o crescimento saudável, o ganho de peso controlado e o fortalecimento muscular do Thiago. Ele tem se revelado um herói, atleta disciplinado, bom companheiro, ao lado de sua mãe uma lutadora incansável e amiga. Que Deus os proteja e ilumine sempre.
Abaixo está o texto da reportagem que foi publicada na página 06 do Correio Brasiliense deste 10 de novembro de 2008 e no Jornal O Estado de Minas (inclusive com fotos coloridas):
CORREIO BRAZILIENSE - DF Editoria:
BRASIL Data:
10/11/2008
Assunto:
NUTRICIONISTAS
Sem açúcar, com afeto
Pesquisa mostra os impactos sociais do diabetes tipo 1 em jovens. O apoio da família é fundamental para superá-los, dizem especialistas
Paloma Oliveto
Da equipe do Correio
Thiago acabou de almoçar. Com prática, faz um pequeno furo no dedo e testa o nível de glicemia. "Não quero nem ver", diz, já de saída. O aparelho acusa 359mg de açúcar por decilitro de sangue, quando o normal deveria ser de até 140mg/dl, duas horas após a refeição. O adolescente tem 15 anos e há dois descobriu ser portador de diabetes tipo 1, doença que atinge mais de 200 crianças e jovens por dia em todo o mundo, segundo uma pesquisa inédita da Sociedade de Diabetes em Adolescentes e Crianças (Ispad), realizada em parceria com um laboratório farmacêutico.
Os dados revelaram que a diabetes tipo 1, que é genética e costuma se manifestar na infância e na juventude, traz uma série de conseqüências às famílias, que vão do aperto no orçamento doméstico a brigas entre pais e filhos, passando por discriminação e limitações na vida social. Problemas que, de acordo com os pesquisadores, muitas vezes demandam um acompanhamento psicológico até que todos se adaptem à nova realidade.
Mãe de Thiago, a professora Tatiana André de Arimatéia, 38 anos, conta que o rapaz é responsável e dificilmente esquece de aplicar a insulina e medir o nível glicêmico. Uma exceção, de acordo com o estudo, batizado de DAWN Youth (sigla que representa Diabetes, Attitudes, Wishes and Needs, ou diabetes, atitudes, desejos e necessidades em jovens, em português). Oitenta por cento dos pais brasileiros, contra 28% de todos os países pesquisados, já entraram em conflito com os filhos por causa do tratamento. "A violência física ou verbal nunca é uma boa estratégia educacional. Se os pais percebem que não está havendo um bom controle do diabetes, que o filho não está apresentando os comportamentos de autocuidado prescritos, eles devem tentar identificar juntamente com o filho por que isso está acontecendo", diz a psicóloga Fani Malerbi, professora da PUC-SP, coordenadora do Departamento de Psicologia da Sociedade Brasileira de Diabetes e do estudo DAWN Youth no Brasil.
Otimismo
Conselheira da Associação de Diabetes Juvenil do laboratório Novo Nordisk, Vanessa Pirolo Vivancos está acostumada a ouvir as principais queixas dos adolescentes portadores de diabetes. "Quando há descontrole dos índices glicêmicos, eles se sentem desmotivados, com uma sede excessiva e perda de peso", enumera. Diabética desde os 18 anos, Vanessa, hoje com 27, recomenda que os jovens tentem ver o lado positivo da doença. A conselheira da associação conta que sua vida mudou para melhor, passado o choque inicial da descoberta do diabetes. "Comecei a fazer contagem de carboidrato para injetar insulina. Resultado: sou uma pessoa mais saudável", diz, com otimismo.
Thiago, que era gordinho na infância, hoje pesa 63kg distribuídos em 1,76m. Ele come chocolates, biscoitos, pães e bolos como qualquer garoto da sua idade, com a diferença que os alimentos são adaptados para diabéticos. Mais os cuidados pesaram no orçamento da casa. "O custo da nossa alimentação aumentou consideravelmente", diz a mãe do jovem. Um pote de geléia diet, por exemplo, não sai por menos de R$ 10, de acordo com a mãe de Thiago. O pão sem açúcar sai por R$ 5. Fora os gastos com remédio. A famíla cadastrou-se no Hospital Regional da Asa Norte (Hran) para receber as fitas usadas na medição da glicemia. "Graças a Deus recebemos as fitinhas. Cada caixa com 50 fitas custa R$ 100", conta Tatiana. O filho costuma fazer o controle quatro vezes ao dia.
O aumento de gastos em casa foi relatado por 86% dos brasileiros pesquisados. Para 73% dos pais entrevistados, a situação financeira limita o cuidado do diabetes com o filho. "Nós podemos proporcionar alguns luxos para o Thiago. Mas quando vou ao Hran fico muito preocupada ao ver jovens diabéticos carentes, que não têm as mesmas condições", diz Tatiana.
Na escola
A pesquisa Dawn Youth revelou que o ambiente escolar ainda precisa de adaptações para compreender melhor as necessidades dos jovens diabéticos. Os entrevistados relataram que recebem pouco apoio nas escolas, e apontaram a necessidade de haver alimentos mais saudáveis nas cantinas, além de capacitação dos professores para prestar auxílio no caso de emergências, como desmaios, por exemplo. Somente 50% deles disseram que seus mestres tinham conhecimento de que eram portadores de diabetes.
A psicóloga Fani Malerbi conta que a Sociedade Brasileira de Diabetes realizou uma pesquisa recentemente com 153 educadores num congresso sobre saúde nas escolas em São Paulo. Desses, 84% eram coordenadores. "Cerca de 80% afirmaram que a escola em que trabalham não conta com o apoio de algum profissional de saúde. Quase 20% dos educadores declararam que, em sua escola, a criança portadora de diabetes não tem permissão para aplicar a insulina e quase 12% disseram que a criança não tem permissão para medir a glicemia. Quase 16% dos educadores relataram que a escola não permite que criança coma fora do horário", relata.
Para Luis Eduardo Calliari, endocrinologista pediátrico, coordenador-médico do estudo e professor da Unidade de Endocrinologia Pediátrica da Faculdade de Medicina da Santa Casa de São Paulo, esses fatores estão relacionados à falta de informação. "O professor pode julgar, por exemplo, que a medição de glicemia pode distrair a atenção dos outros alunos", diz. "É necessário uma integração entre a família, profissionais de saúde e equipe escolar para dar proteção à criança durante este longo período do dia em que está fora de casa", ensina.
Resultados
A pesquisa foi realizada entre 2007 e 2008. Foram entrevistados profissionais de saúde, pais ou cuidadores de, pelo menos, uma criança com diabetes entre 0 e 18 anos, e jovens na faixa de 18 a 25 anos. Participaram da pesquisa 9,2 mil pessoas, de 13 países. No Brasil, foram 1,3 mil entrevistados. Confira alguns dos resultados brasileiros:
88% dos pais preocupam-se muito freqüentemente com a possibilidade de ocorrência de hipoglicemia em seus filhos
80% dos pais brigam com seus filhos por causa do tratamento do diabetes
86% dos pais acham que o diabetes do filho teve um impacto no orçamento familiar
42% dos jovens relataram que faltam à escola pelo menos uma vez por mês por causa do diabetes
25% dos jovens acreditam que o diabetes tem um efeito negativo no seu desempenho escolar
20% dos jovens sentem-se constrangidos por causa do diabetes
Publicado no link:
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Sandra Fayad Bsb
Enviado por Sandra Fayad Bsb em 11/11/2008
Alterado em 12/11/2008
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